为救助更多需要帮助的重症地中海贫血患儿，12月28日，广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动正式启动。该项目现募集到第一批救助资金310万元，此批善款将全部用于救助广西贫困重症地中海贫血患儿，每名符合申请条件的患儿将获得5万元医疗救助金。

据了解，广西是地中海贫血高发区，人群中地中海贫血基因携带率高达20%，初步预计我区现存重症地中海贫血患者在1万人左右，远高于其他省份。地中海贫血是广西危害最大的遗传性疾病，造血干细胞移植目前是最有效治疗地中海贫血的方法，但移植所需资金却令来自困难家庭的患儿望而却步。

关爱生命

自治区红十字会发起成立广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金，募集社会爱心善款，救助广西籍困难家庭的重症地中海贫血患儿，以“社会救助一点、国家医疗保险报销一点、医院减免一点、患者自筹一点”的方式，帮助广西籍14周岁（含14周岁）以下困难家庭的地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗。

广西目前共有广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院三家地方医院取得了造血干细胞移植治疗的资质。为更好地开展救助工作，广西红十字会将上述三家医院定为本项目首批定点医院。患儿需在中华骨髓库中找到配型相合的捐献者，并在三家定点医院中就医治疗，并向广西红十字会递交救助申请，经审核符合广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助项目的规定审批通过，在完成造血干细胞移植治疗后，5万元医疗救助金将直接拨入患儿就诊医院账户，抵消相应的治疗费用。

       地中海贫血，又称“海洋性贫血”和  “珠蛋白合成障碍性贫血”，是一组遗传性溶血性贫血。是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同，地贫可分成α地贫与β地贫两类。

调查资料显示，我国的广西、广东、海南和福建等省份为该病的高发区。

       α和β地贫都有“轻”“重”之分，轻型地贫平时一般没有症状或仅轻度贫血，最大的问题是将“致病基因”遗传给他们的下一代。重型α地贫在胎儿期或出生后数小时内因严重水肿死亡，重型β地贫则在出生后3-6个月时出现进行性加重的贫血，需要终身输血和除铁治疗，每年的治疗费用平均高达5万多元，对儿童生长发育影响大，家庭经济负担沉重。

       当夫妇双方均为同一类型（α-或β-）地贫基因携带者时，其后代有四分之一的机率患重症（α-或β-）地贫，有二分之一的几率是轻型地贫，四分之一的几率是正常儿；如果只有一方为轻型地贫（基因携带者），其后代有二分之一的几率是正常，有二分之一的几率是轻型的地贫（基因携带者）。

可见，地贫一定是来自父母遗传，绝不会传染；轻型的日后也绝不会变为重型。海贫血的症状？

       轻度患者和正常人一样，无特别不良反应；中、重度地贫患者有贫血症状，如浑身无力、营养不良、肝脾肿大等，随着年龄的增长会越来越严重。

通过婚前、孕前和产前对育龄夫妇进行普遍的地贫筛查：

1、对可疑地贫基因携带夫妇进行地贫基因诊断和胎儿产前诊断，并建立地贫健康档案。

2、对于确诊为中重型地贫的胎儿知情选择下终止妊娠。

3、对于诊断为正常和仅地贫基因携带的胎儿做好孕期保健。